Fini, le patient passif!

Les médecins ne sont plus les seuls décideurs en ce qui concerne les soins et les plans de traitement. Voici venu le temps des patients engagés.

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Photo: iStockphoto

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Au total, Vincent Dumez a passé quatre ans de sa vie à l’hôpital: hémophile de naissance, ce Montréalais de 46 ans est un des rares survivants de l’affaire du sang contaminé, scandale qui lui a valu de contracter le sida ainsi que l’hépatite A, B et C dans les années 1980. Cet ancien consultant en gestion aurait pu s’effondrer. Il est plutôt devenu la figure emblématique d’une tendance qui s’apprête à bouleverser les systèmes de santé dans le monde: la reconnaissance du rôle fondamental que les malades jouent dans les choix qui concernent leur santé.

Dans cette nouvelle vision de la médecine, le patient devient le partenaire d’une décision partagée avec les professionnels de la santé sur les traitements qu’il pourrait recevoir ou les examens à passer. Il prend aussi de plus en plus de place dans la gouvernance du système et même dans les orientations de la recherche. Les médecins seuls maîtres à bord? Ça achève!

En 2010, Vincent Dumez a pris la direction du Bureau de l’expertise du patient partenaire, mis sur pied par la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, qui a donné naissance fin 2016 au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. Sous sa gouverne, 250 patients, atteints pour la plupart de maladies chroniques, interviennent dans la formation des futurs médecins et autres professionnels, dans des cours magistraux ou sous forme de mentorat. En témoignant, ils leur font voir les maladies non pas comme de simples dysfonctions biochimiques ou physiologiques, mais comme des expériences de vie propres à chaque personne.

«Depuis des décennies, les médecins sont formés pour être performants dans le traitement des problèmes biomédicaux. Là, on leur apprend à prendre soin d’humains!» raconte Vincent Dumez.

Victime du sang contaminé, Vincent Dumez intervient aujourd’hui dans la formation des futurs médecins. (Photo: Jean-François Lemire pour L’actualité)

Victime du sang contaminé, Vincent Dumez intervient aujourd’hui dans la formation des futurs médecins. (Photo: Jean-François Lemire pour L’actualité)

La tendance est inéluctable. Aujourd’hui, une personne sur deux vit ou vivra de longues années avec une ou plusieurs maladies chroniques qui l’obligeront à consulter régulièrement pour réviser son traitement ou parer aux accidents de parcours. C’est un énorme fardeau pour le système de santé, qui craque déjà de toutes parts. Or, les études montrent qu’une grande proportion des patients ne suivent pas les recommandations de leur médecin, parce qu’ils n’en veulent pas… ou parce qu’elles leur demandent trop de sacrifices. On gaspille ainsi beaucoup d’argent à penser des plans de traitement ou à donner des médicaments qui n’aident en rien. Cherchez l’erreur!

«C’est bien beau de dire à un ado diabétique de mieux gérer son insuline, ou de vouloir prescrire des traitements lourds à une personne en fin de vie, mais sans un véritable dialogue et, parfois, des compromis, ça ne marche pas», dit Vincent Dumez, qui se souvient encore des pressions que les médecins lui mettaient, dans les années 1990, pour qu’il prenne ses 16 pilules quotidiennes, malgré les terribles effets secondaires qu’il ne voulait pas endurer. Contre leur avis, il s’est accordé des pauses et a ainsi pu survivre à cette épreuve, sans conséquences dramatiques pour sa santé physique ou mentale, et avec le sentiment réconfortant d’avoir repris le pouvoir sur sa vie.

«La clé pour s’en sortir, c’est la décision par­tagée», insiste Vincent Dumez. Au Québec, cette pratique est enseignée depuis peu dans plusieurs facultés de médecine, grâce au rôle de pionnière qu’a joué la Dre France Légaré, médecin de famille à Québec et experte mondialement reconnue dans la recherche sur ce sujet. «On conçoit des outils d’aide à la décision pour appuyer les médecins et autres professionnels dans l’établissement d’un véritable dialogue lors des consultations. Ils posent d’abord leur diagnostic, puis proposent des options au patient en présentant pour chacune les risques, bénéfices et incertitudes, compte tenu des connaissances scientifiques. Finalement, ils interrogent le patient sur ses valeurs et ses préférences, et tentent de trouver un terrain d’entente», explique la Dre Légaré.


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Le médecin reste l’expert scientifique, mais seuls les patients savent ce qui leur tient le plus à cœur, comme guérir plus vite ou plus naturellement, profiter de leurs petits-enfants, éviter les aiguilles, soigner leur apparence, être performants au travail ou ne pas renoncer à un voyage dont ils ont tant rêvé… Chacun est expert de sa propre vie!

Au fil des ans, la Dre Légaré a élaboré des outils de décision partagée pour la prise d’antibiotiques, le dépistage prénatal de la trisomie, les soins à domicile… L’information est présentée aux patients de la manière la plus claire possible, avec des dessins plutôt que des colonnes de chiffres, et comprend toujours l’option de s’abstenir de toute intervention. Et les résultats sont là!

Ses études, et celles d’autres spécialistes dans le monde, montrent que la décision partagée profite autant au système de santé qu’aux médecins et aux gens qui consultent. Le Col­lège des médecins, au départ réticent, commence à se ren­dre à l’évidence. En Scandinavie, on a commencé à redonner à chaque résidant son dossier médical plutôt que de laisser le système de santé le gérer. Un geste lourd de sens…

Les stratégies mises en œuvre par les équipes de Vincent Dumez et France Légaré sont reconnues à l’international comme particulièrement prometteuses pour faire changer les mentalités. «Depuis deux ans, on arrive à placer de plus en plus de patients dans les structures de gouvernance des établissements de santé, mais aussi dans les réseaux de recherche», se réjouit Vincent Dumez. Cinq patients travaillent à temps plein pour le Centre d’excellence, à l’Université de Montréal, qu’il codirige avec le Dr Antoine Boivin. Reste qu’il faudra du temps pour que ce nouveau paradigme s’installe. «Il faut sortir de la tête des médecins le réflexe qui les fait se mettre constamment à la place de leurs patients pour prendre des décisions», ajoute Vincent Dumez. Votre médecin n’est pas rendu là? «Aidez-le en posant des questions sur vos options, y compris celle de ne pas intervenir, et dites-lui ce qui vous importe vraiment», conseille France Légaré.

2 commentaires à propos de “Fini, le patient passif!

  1. Quelle position prend cette docteur France Légaré face au drame que nous vivons nous lymies qui avons peu ou pas d’écoute au Québec? Est-ce qu’elle suit le protocole IDSA en se limitant à 2-4 semaine d’antibiotiques ou encore est-ce qu’elle se limite au diagnostique avec ELISA ou elle diagnostiquede façon clinique comme tant d’autres maladies peuvent l’être fait? EST-ce qu’ELLE PREND position DÉLIBÉRÉMENT face à ce protocole démontré parasité ? A t-elle peur aussi de se faire taper sur les doigts?

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  2. Le philosophe Ruwen Ogien, dans la revue française L’Obs, apporte un point de vue très intéressant à ce sujet sur la relation patient médecin et sur la douleur. À lire.

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