Le combat d’un père pour amasser des fonds destinés à la recherche sur les maladies orphelines est devenu avec les années celui de toute une société : faire bouger les jeunes. Bienvenue au Grand défi Pierre Lavoie.
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Par Michel Coulombe
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« Guy Carbonneau veut parcourir les 1 155 km de vélo à mes côtés. J'essaie de le raisonner ! » dit Pierre Lavoie en éclatant de rire. Carbonneau se résignera-t-il à en faire moins ? Chose certaine, l'ancien entraîneur du Canadien de Montréal, qui souffrait d'arthrose prématurée et a dû se faire remplacer les deux hanches, remontera en selle le 18 juin, comme la plupart des cyclistes de l'automne dernier. Cette année, 750 participants sont attendus à la deuxième cuvée du Grand défi Pierre Lavoie.
Regard clair, verbe convaincant, Pierre Lavoie est un phénomène. À 46 ans, ancien fumeur au passé sédentaire, l'athlète saguenéen compte à son actif, depuis 1992, 26 triathlons Ironman, dont 8 participations au Championnat du monde, à Hawaï, qu'il a remporté trois fois et auquel il participera de nouveau en octobre.
Cependant, c'est une tout autre épreuve qui a un jour fait dévier sa route : la perte de ses enfants Laurie, à 4 ans (en 1997), et Raphaël, à 20 mois (en 2000). Tous deux atteints d'acidose lactique, maladie orpheline héréditaire entraînant la déficience d'une enzyme qui fournit de l'énergie aux cellules. Seul le hasard génétique a épargné l'aîné, Bruno-Pierre, qui a aujourd'hui 20 ans.
Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, une personne sur quatre est porteuse d'une maladie orpheline. Des parents inquiets réclamaient depuis longtemps des fonds pour la recherche et un programme de dépistage lorsque, en 1997, Pierre Lavoie décide de s'en mêler. Il n'oubliera jamais les rencontres infructueuses avec le ministère de la Santé. Mais il ne se laisse pas abattre. Résolu à vaincre l'acidose lactique, il fait le pari de mobiliser l'opinion. Le Défi Pierre Lavoie est lancé. De 1999 à 2005, seul, il enfourche son vélo et prend quatre fois d'assaut les routes du Saguenay-Lac-Saint-Jean : 650 km en 24 heures. Il récolte au passage près de 500 000 dollars pour la recherche. En 2003, le gène de l'acidose lactique est découvert, et Pierre Lavoie et sa femme, Lynne Routhier, décident d'avoir un autre enfant. Le 16 janvier 2004 naît Joly-Ann, qui est aujourd'hui une fillette en pleine santé.
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